Qué hacer y qué no hacer cuando tratas a alguien con CHIARI

1. No asumas que porque me veo bien que me siento bien. Las apariencias pueden ser muy engañosas. Muchos día yo luzco genial... pero me siento terrible.
2. No me digas que tú sabes cómo me siento. Nadie sabe cómo se sienten los demás. Dos personas con la misma enfermedad pueden sentirse totalmente diferente.
3. Todos tenemos diferentes umbrales de dolor y el dolor no puede medirse.
4. Por favor, por favor no me digas "QUE PODRÍA SER PEOR". Si, podría ser peor... pero no necesito que me lo recuerden.
5. No decidas lo que soy capaz de hacer. Permíteme decidir en qué actividad puedo participar. Puede haber ocasiones en que puedo tomar la decisión equivocada, y si lo hago, créeme que lo sabré muy pronto.
6. No te preocupes porque no puedes aliviar mis problemas, ya es suficiente con ellos, como para que ambos nos sintamos miserables por esto.
7. No me preguntes como me siento a menos que REALMENTE quieras saber. Puedes llegar a escuchar un poco más de lo que estás dispuesto a escuchar.
8. No asumas que porque hice cierta actividad ayer, que la puedo hacer hoy. El Chiari es siempre cambiante.
9. Entiende que me gusta aprender todo lo que puedo de la enfermedad, porque entre más sepa, mejor preparado estaré para saber que esperar.
10. Entiende que estoy enojada y frustrada con esta enfermedad... no contigo.
11. Déjame saber cuando estás disponible para ayudarme, cuando te lo pida estaré agradecido.
12. Ofréceme un montón de abrazos y valor para seguir.
13. Entiende porque cancelo los planes a último minuto. Nunca se como me sentiré de un día para otro. El Chiari es así...
14. Continúa invitándome a todas las actividades. Solo porque no puedo para dar un largo paseo en bicicleta con el grupo, no significa que no me pueda reunir para un picnic o dar un paseo por el campo, por favor déjame decidir a mí.

Este listado me lo mandó una compañera del grupo que deseaba que se comunicara. Todos debemos estar informados como dice el punto 9.